자폐증이있는 아들에게 보내는 서신
나는 항상 엄마가되고 싶었다. 아버지의 눈빛, 미소, 할머니의 머리, 할아버지의 키 등 내 미래의 아들의 얼굴을 상상했습니다. 저를위한 모성은 언제나 호흡만큼이나 자연 스러웠습니다. 그러나 꿈이 마침내 실현되었을 때 예상대로 실현되지 않았습니다. 나는 내 머리 속에 자폐증을 가진 아이를 가질 기회가 없었어..
나는 세상을 비명 지르고, 차고, 저주하는 기분이 들었다. 왜 나야? 그 사람이 어떻게 되겠니? 그 사람이 고통받는 것을 볼 수 있니? 감정과 질문이 내 속에 붐 빕니다. 그런 다음 자폐증이 있거나 없으면 매일 그에게 대한 내 사랑이 커지기 때문에이 편지를 쓰려고 결심했다..
우리는 우리 자녀들이 살도록 가르쳐야한다고 믿지만 인생이 어떤 것인지 우리에게 가르쳐주는 사람입니다..
당신을 위해 만들어지지 않은 세계에 오신 것을 환영합니다.
친애하는 아들 :
나는 지금 무슨 일이 일어날 지 모른다.. 나는 네 엄마 고 나는 모든 것을 다 계획 했어야한다는 것을 알고있다. 나는 당신이 갈 수 있고 좋은 것을 찾을 수있는 가장 가까운 학교들과리스트를 만들었어야합니다. 나는 최선을 다할 필요가 없으며, 나는 그 어머니가 아니지만, 나는 너에게 좋은 교육을 구할 것이다. 나는 학교에서 한 모든 공연에 비디오 카메라를 준비했을 것이고, 그 덕분에 당신의 과학 프로젝트에 도움이되는 저녁을 보낼 것입니다. 그 이유는 그것이 사랑하는 어머니가하는 일이기 때문입니다..
그게 무슨 뜻 이죠? 네, 당신이 2 살 밖에 안된다는 것을 압니다 만, 우리는 길을 잃은 것 같습니다.. 나는 어머니로서 좋은 일을하고 싶다.. 가능한 모든 기회를 제공하고 싶습니다. 우리가 살고있는 경쟁 세계에서 최선을 다해 싸울 준비가되어 있기를 바랍니다. 비록 내가 그 어머니가 아니더라도, 당신이 내 발걸음을 따라 공부하고 성공할 수 있기를 바랍니다..
전에 말했듯이, 나는 무엇을해야 할지를 알고, 모든 단계를 알아야합니다.. 과외 활동, 개인 교사, 풋볼 팀, 피아노 레슨에 대해 생각해 보았습니다 ... 나는 제왕 절에 가기 전에 당신의 육성과 교육에 대한 자세한 내용을 문자 그대로 쓰었습니다. 보시다시피, 저는 모든 일을 어떻게해야하는지 알았습니다..
그래서, 어제 당신은 진단 받았다 : 자폐증이있다. 마치 우리 둘이 함께 바다에서 좌초 된 것처럼 느껴집니다.. 파도의 흐름이 폭풍우의 한가운데서 우리를 강타한 것처럼 우리는 스스로를 놓아 버릴 수있었습니다. 나는 너를 놀라게하려고하지 않는다. 그러나 나는 다음에 무엇을해야할지 모른다. 자폐증을 가진 아이들을 양육하는 데 관한 많은 매뉴얼이 없다..
지난 밤, 나는 울지 않으려 고 노력했다.. 나는 당신이 결코되지 않을 의사에게 작별 인사를하기 위해 결투를하고 있었고 농구 스타는 결코되지 않을 것입니다. 나는 당신이 결코 살지 않을 여자 친구, 일자리 또는 업적에 대해 울고있었습니다. 조각들 중 어느 것도 적합하지 않기 때문에 그것은 미래에 의해 망가졌습니다..
하지만 뭘 알고 있니? 내가이 편지를 쓸 때 내가 지금 생각하는 것을 알고 있니?? 그러한 모든 기대를 가지고 바람을 피우려면 : 아마도 나중에. 그리고 나는 너를 위해 좋은 엄마가되는 것과 같은 방식으로, 자신의 필요와 욕망을 위해서 배워야 만했다..
나는 의미한다., 어린 시절부터 의사로 준비하고있는 어린이들을 보았습니까? 바늘로 환자를 파문하여 자신의 가스를 추방하는 방법을 모르는 사람을 상상하기 전에 도망 치고 싶지 않습니까?? 반면에 박사 학위 소지자 중 일부가 사용하는 과목을 알고 계십니까? "항생제에 대한 저항성이있는 핏불의 짝짓기 습관"에 대해 더 많은 전문가가 필요하다고 생각하십니까? 나는이 질문들이 당신을 혼란스럽게 만들 것이라고 생각합니다..
나는 당신이 그것을 받아 들였을지라도 (당신이 그 실수를 했더라도) 나는 당신을 위해 가진이 계획이 무엇이든 보장 할 수 없다는 것을 깨달았습니다.. 내가 뭘 알아 냈는지 알고 있니? 너는 전혀 지루하지 않다는 것을. 너는 달콤하고 친절하며 밝다..
당신은 내게 키스를주기 위해 방을 뛰어 넘을 것이고 당신은 당신 자신의 방식으로 문제를 해결할 것입니다. 당신이 도망 가려고 할 때 고양이를 잡으려고 할 것입니다. 실제로는 우리가해야 할 일이지만 어머니는 매우 자랑스러워합니다. 그리고 네, 당신은 자폐증을 가진 제 아들이지만, 당신도 독특하고 진품입니다. 그래서, 왜 내가 실제로 존재하지 않았을 때 부서진 계획에 대해 울고있는 것일까 요??
물론 하루의 끝에서, 너의 미래는 아직 알려지지 않았다. 그러나 이미 알고있는 작은 것을 기반으로, 나는 당신이 행복하고 독립적이며 성숙한 성인이 될 것이라고 생각하기 시작합니다.. 왜냐하면 진단 덕분에 내 마음을 사로 잡는 지성과 그 예외적 성격이 당신을 보지 못하게 만들었 기 때문입니다..
그래서 지금부터, 바로이 아침부터, 당신이 다른 어떤 휘발성, 불합리한, 정서적, 반응 적, 폭발적, 기묘하고 변덕스러운 아이처럼 대우 받기를 바랍니다.. 앞으로 몇 년 동안, 나는 당신의 유치원 간식에 대해 마음이 바뀌면 신경질적인 아이들의 어머니들 바로 옆에 불평 대신 손가락을 건드릴 것입니다. 나는 당신이 굼벵이를 발견하고, 자폐증이없는 아이들처럼 보이지 않게 살아있는 보물로 묻고 싶을 것이다..
즉, 자존감을 가진 나의 사랑은 위대함, 성공 또는 평범에 걸림돌이되지 않습니다.. 그리고 저는 여러분이 성장함에 따라 앞으로도 그렇게 될 것이라고 기대합니다. 당신은 애정 있고 재치가 있습니다. 당신은 완고하고 탄력 있고 결단력이 있습니다. 너는 할 수있다. 밝은 미래가 당신을 기다리고 있습니다. 그리고 우리가 어제 배운 것에도 불구하고 나는 행운아라고 생각합니다. 왜냐하면 내가 태어날 수있는 모든 신생아들 때문에, 당신.
우리는 너를 사랑해.. 그리고 함께 우리는 앞으로 나아갈 방법을 찾을 것입니다..
자폐아를 가진 아이를 갖는 것은 세상을 다시 발견하는 것입니다.
얼마나 극적이더라도 처음에는 자폐증을 가진 아이가 있다는 것을들을 수 있습니다. 진단의 현실은 우리가 상상하는 것만큼 끔찍하지 않습니다.. 자폐증을 앓고있는 아이를 갖는 것은 단순히 눈으로 그들의 세상을 다시 발견 할 수있는 진정한 방법을 가르쳐줍니다..
자폐아는 환경과 관련하여 다른 태도를 가진 다른 어린이와 같다.. 또한 자폐아의 어머니 인 경우 조기 개입으로 좋은 삶을 영위 할 수 있음을 곧 깨닫게 될 것입니다. 여러분의 도움으로 자녀가 자폐증을 가지고 있고 무엇이든지간에 자신의 길을 따라 가며 행복과 행복을 찾을 것입니다.
저자 노트 : Shannon Frost Greenstein의 "새로 진단받은 자폐아에게 보내는 공개 서신"에 근거한 기사.
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