희귀 질병, 수백만 명의 사람들이 볼 수없는 고통

희귀 질환은 인간의 고통의 보이지 않는 얼굴입니다., 그러나 생명을 얻는 질병은 일반 사회와 과학 - 의학 공동체 모두에게 일반적으로 알려져 있지 않습니다..

드물거나 드물게 발생하는 질환은 일반 인구에 관심이있을 경우 발병률이 낮다는 특징이 있습니다. 그러나 이들은 고립 된 사례가 아니며 훨씬 적지 만 세계 인구의 6-8 %가 고통 받고 있습니다.

이 계산에서 7000 가지의 희귀 질병이 포함됩니다. 특히 서방 세계에서 이러한 조건을 가진 사람들을 다루는 수치는 춥습니다 : 유럽인 2,700 만 명, 히스패닉계 미국인 2,200 만 명, 미국인 2 천 5 백만 명.

누구에게나 일어날 수있는 희귀 질환이있는 것은 이상하지 않습니다.

아무도 위험에서 면제되지 않는다.. 이것은 우리에게 아주 분명해야합니다. 모든 사람에게 일어날 수 있습니다. 질병으로 태어날 필요는 없습니다. 이것은 청소년기 나 성인 연령에 예고없이 나타날 수 있습니다. 이런 일이 생기면 수많은 문제에 직면하게됩니다.

• 첫 번째 어려움은 진단과 함께옵니다. 이것은 세 가지 주된 이유 때문입니다. 왜냐하면 필요한 병태에 접근하기 어렵고 전문인이나 전문 센터의 위치가 어렵 기 때문에 이러한 병리가 큰 의미를 포위하기 때문입니다. 진단을받지 못했다면 귀하가 보이지 않는 것이 아니라 귀하가 존재하지 않는다는 것입니다..
• 결과적으로 진단 어려움이 지연되면 적절한시기에 치료에 접근 할 수 있기 때문에 환자와 가족 모두에 영향을 미치므로 30 %의 경우에 피할 수 없었던 악화를 초래할 수 있습니다.
• 또한 스페인과 같은 국가에서는 이러한 질병으로 고통받는 사람들의 40 % 이상이 적절한 치료를받지 못하고 있습니다.
• 이것은 정상적인 것처럼, 영향을받는 사람들이 큰 고뇌를 경험하고, 그 결과를 악화 시키며, 그들을 둘러싼 이해의 사회적 거절을 감지합니다.

눈을 보이지 않게하기

희귀 질환은 주로 만성 및 퇴행성 질환입니다.. 또한, 이러한 병리학의 65 %가 심각하고 무효입니다. 이것은 이러한 질병이 나타내는 몇 가지 특성으로 인해 결정됩니다. 그 중 일부는 다음과 같은 점에서 수집했습니다.

• 조기 시작 : 3 년 중 2 년이 2 년 전에 나타남.
• 만성 통증 :이 통증의 발생 빈도는 영향을받는 5 명 중 1 명입니다.
• 사람의 자율성을 감소시키는 운동, 감각 또는 지적 결핍의 발달 (3 개 중 1 개).
• 사건의 절반 정도는 피해자의 중요한 예후를 위태롭게합니다. 사망자의 35 %는 1 년 전에 발생하고 10 %는 1 년에서 5 년 사이에 12 %는 5 년에서 15 년 사이에 발생합니다..

손을 넘어 희망의 네트워크를 창조하십시오.

희귀 질환 연맹 (Spanish Federation of Rare Diseases), "이 사람들이 그들의 관계에서 겪는 신체적, 정신적, 신경 학적, 정서적 및 심미적 결과는 큰 영향을 미치는 문제의 출현에 기여한다".

가시성을주는 사실은 쉽지 않습니다. 드문 질병에 관해 이야기하기에는 너무 일반적인 사람이됩니다.. 이것은 다른 것들 중에서 각 질병의 증상이 매우 다르기 때문에 중요합니다. 즉, 예를 들어 루퍼스가 동등한 두 가지 사례가 없다는 것입니다.

이런 유형의 프로그램을 운영하는 데 필요한 투자와는 별도로, 가족과 병자는 훌륭한 정서적 지원, 가능한 한 명확한 정보 및 중요한 도움이 필요합니다..

이 다큐멘터리에서 볼 수 있듯이 보이지 않는 용어가 희귀 질병과 관련되어 있다는 사실은 대부분이 조건을 가진 사람이 수천 명 중 손실되기 때문에 크게 결정됩니다.

희귀 질환은 의학적 수수께끼 일뿐 아니라 수백만 명의 사람들이 자신의 삶과 프로젝트를 개발하지 못하게하는 사회적이고 감정적 인 수수께끼입니다. 두려움, 괴로움, 우울증 ... 지금 우리는 빛이없는 터널에 있습니다. 우리가 노력과 의식에 합류하면 우리는 함께 출구를 발견 할 것입니다. 희망이있다..

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